Te pasa como me pasaba a mi.... Mi Esposa si usa Cara-libro, pues solo por Ibon y por los demas afectados por esta enfermedad..... me di de alta. Ahora son dos los votos que salen de casa !!! Las horas parece que no pasen, eh?, Al hilo de lo que comentaba antes, mi Esposa vota por la mañana y Yo por la noche...... aunque cuando me equivoco de cuenta....Grrrrr !!! Me Gusta que te guste.... pense en algo para Animar a emplear un maravilloso minuto de nuestro tiempo, en una Causa, un Objetivo.....algo mas que un Sueño...... Una futura Realidad !! Ojala tuviera 100 vidas, para emplearlas en no perder la Sonrisa de los Niños o sus miradas de Sabio dentro de esos cuerpecitos de muñeco.... pues Ellos Ven mucho mas alla de lo que vemos nosotros. Compañeros ..... la ventaja acaba de transpasar la barrera de 900 puntos !!! No bajemos la Guardia !!! Salud y buena ruta Agur
Hola a todos, ¿sabeis quien soy?.........pues si, soy Ibon y vengo para dar las gracias a todos los que votais a Pepe Domingo Castaño que representa a la Asociacion Mps España que es la que vela para que yo y otros niños como yo tengamos en un futuro no muy lejano una cura para nuestra grave enfermedad. Tengo solo 2 añitos y la enfermedad todavia no se me ha desarrollado, es a partir de ahora cuando nos dicen los medicos que va a empezar poquito a poco pero sin pausa. Ahora todavia no hay tratamiento, pero la Asociacion "ha contratado" a un@ de l@s mejores Investigador@s español@s para que encuentre una medicina para nosotros....de momento la cosa no pinta muy mal, ha desarrollado unas terapias que parece ser que en animalitos funcionan, esperaremos a ver con niños que tipo de complicaciones se presentan pero entre unas y otras y como las cosas de Palacio van despacio.........pues el tiempo pasa y no perdona. Y asi estoy, no queda mas remedio que esperar y tener paciencia, confianza, esperanza....un mucho de todo; con el apoyo de gente como vosotros mis papas lo llevan mucho mejor, es mucho lo que les ayuda saber que no estan solos para seguir peleando dia a dia, la verdad es que estamos recibiendo apoyos por todos los sitios, conocidos y no. La Asociacion tambien es una gran ayuda para ellos, es como una gran familia remando todos en la misma direccion y por eso os pedimos el voto hacia ella.........tambien tengo que decir que todas las demas Asociaciones que se presentan al concurso merecen tanto el premio como la nuestra simplemente por proteger a niños en situacion tan complicada como la mia......pero tristemente todos no podemos ganar el premio, es injusto pero es asi. Seguid votando y no dudeis que si ganamos, con ese dinero la calidad de vida de muchos niños va a mejorar.......y si no ganamos pues al menos estamos consiguiendo que se conozcan este tipo de enfermedades "no tan raras" para mi. Mis papas, que les gusta esto de la bici, dicen que es una vuelta por etapas, hay que ir acabandolas dia a dia, subiendo y bajando puertos y ganando algun que otro sprint, eso si, esta prohibido caerse y si alguna vez te caes, levantarte rapido para poder acabar la etapa de ese dia y, al final, poder llegar a nuestros Campos Eliseos particulares cuando acabe la carrera. Este soy yo, Ibón, afectado de una Mucopolisacaridosis Tipo III Sanfilippo A y os mando un abrazo muy grande y muchos besos para todos, y GRACIAS MIL
Contigo Ibon seremos invencibles y ganaremos esta carrera.Un abrazo muy fuerte para ti y tus papas . Seguimos ...
flaiona, sin palabras me quedo al leer el texto... y eso si, con ganas de que vayan pasando los días para poder seguir votando. Cuanta razón tienes cuando hablas de que el premio sólo es para una asociación y que el resto, lo que se van a llevar es el ser conocidas por todos, pero hay que apostar por una y esa es la MPS España de nuestro ya queridísimo Ibón... Espero que podamos llevar éste objetivo que todos nosotros nos hemos marcado a buen puerto y ganar el concurso, para que nuestro Ibón (si nos permitís considerarlo como nuestro también) tenga más posibilidades y recursos de tener una vida digna y normal como la gran mayoría de personas, ya que el no eligió ésto... Un saludet y... PODEMOSSSSSSSSSSSS!!!...
No hay nada mejor que empezar el día votando a nuestro Ibón, así es que... otro voto más a la saca!!!... y suma y sigue oiga!!!... jejeje...
Saludos a todos: Novena etapa: La noche ha sido larga, pero seguimos manteniendo la ventaja.... Hemos formado una Gran Grupeta y los relevos son buenos, devoramos los Km. casi sin esfuerzo. Apagamos las luces.... llego el Sol. Creo que tengo un nombre para esta Marcha....... "Por la Sonrisa de Ibon".......... pues es lo unico que echo en falta en esa foto de Nuestro Lider. Eso y poder contestar el interrogante que atisbo dentro de su Tierna mirada..... Seguimos Adelante !!! Salud y buena ruta Agur
Fiel al relevo...entrando a saco tirando con fuerza...hay que mantener el treno con esta velocidad crucero que llevamos los escapados.Que nadie racanee a la hora de relevar...ánimo que ya falta poco para llegar a la meta y tenemos suficiente ventaja sobre el grupo perseguidor. Doy otro relevo (voto) por Ibon...va por tí chiquitín... Animo!!
+1. Un grano no hace granero pero ayuda a su compañero, la meta cad vez esta más cerca. Un besin fuerte chiquitin ¿Y a todo esto la Seguridad Social y el gobierno y demás intituciones no tienen nada que aportar y que decir?
