:clap:clap:clap Podemosssssssss ¿ Donde hay que ir ? ¿A quien hay que darle un par de guantazos? La grupeta preparada. Tantos gastos inútiles que hacen y, ¿ van a recortar en quien más lo necesita ? :machineg:
No os podeis imaginar lo IMPOTENTE que me siento.Que fácil debe de ser para ellos que no tienen a ninguno de esos casos en su familia. Poner en una balanza a 50 niños y en la otra el Don Poderoso y Maldito Dinero,que asco que me dan los políticos,me dan igual de que casa vengan y de dónde sean . Yo ,bueno mi mujer, en teoría cobra la famosa ley de la dependencia, y no os podeis imaginar lo que cuesta cobrar esa miseria,pero en definitiva que si existe la Ley,será para cumplirla,porque si yo fallo en los pagos de mi comercio,tardan bien poco en multarme y cobrarme intereses por todo. LLevamos dos meses sin cobrarla,y sé que algún día dejaran de pagarla porque sí,pero bien que ellos NUNCA se pondrán en nuestra piel. En la piel de unos padres,que darian su vida por ver a sus hijos sanos y disfrutando todo lo bueno que tiene esta vida,que es mucho. Dios,que asco que me dan.
Buenas tardes amigos!!!... (por decir algo agradable). La verdad es que la situación que estamos viviendo a nivel nacional empieza a ser crítica, sinembargo, meten los recortes donde no deben. Es triste, pero cierto. Estoy con todos vosotros... no hablemos de lo mal que están las cosas, sino de cómo podemos tratar de arreglarlo o de colaborar dentro de nuestras posibilidades. Como bién decís todos/as... Podemossssssss!!!... Estos son nuestro lema y nuestro color, y con ellos iremos donde haga falta...
No es calentartes, a mi me jode que el fútbol no pague a Hacienda y mientras quién lo necesita no lo tiene. Son verdades como puños.
Pues me vais a disculpar por echar mas leña al fuego......... pero si no lo pongo aqui, reviento !!!!! Publicado por Oculista en el caralibro: Arturo Perez Reverte. EL GOBIERNO: Ha bajado el sueldo a los funcionarios, suprimido el cheque-bebé, congelado las pensiones y reducido la ayuda al desempleo, (EL PARO), para afrontar la crisis que han generado los bancos los políticos y los especuladores bursátiles. Nos gustaría transmitirle al Gobierno lo siguiente: Dediquen su empeño en rebajar LA VERGÜENZA DEL FRAUDE FISCAL,que en España se sitúa alrededor del 23% del P.I.B. (10 puntos por encima de la media europea) y por el que se pierden miles de millones de ¤uros, fraude que repercute en mayores impuestos para los ciudadanos honestos. TENGAN LA VERGÜENZA de hacer un plan para que la Banca devuelva al erario público los miles de millones de euros que Vds. les han dado para aumentar los beneficios de sus accionistas y directivos; en vez de facilitar el crédito a las familias y a las empresas, erradicarlas comisiones por los servicios bancarios y que dejen de cobrar a los españoles más humildes ¤30.01, cada vez que su menguada cuenta se queda sin saldo. Cosa que ocurre cada 1º de mes cuando les cargan las facturas de colegios, comunidades, telefonía, Etc. y aun no les han abonado la nómina. PONGAN COTO a los desmanes de las empresas de telefonía y de ADSL que ofrecen los servicios más caros de Europa y de peor calidad. ELIMINEN la duplicidad de muchas Administraciones Públicas, suprimiendo organismos innecesarios, reasignado a los funcionarios de carrera y acabando con los cargos, asesores de confianza y otros puestos nombrados a dedo que, pese a ser innecesarios en su mayor parte, son los que cobran los sueldazos en las Administraciones Públicas y su teórica función puede ser desempeñada de forma más cualificada por muchos funcionarios públicos titulados y que lamentablemente están infrautilizados. HAGAN que los políticos corruptos de sus partidos devuelvan el dinero equivalente a los perjuicios que han causado al erario público con su mala gestión o/y sus fechorías, y endurezcan el Código Penal con procedimientos judiciales más rápidos y con castigos ejemplares para ellos. INDECENTE, es que el salario mínimo de un trabajador sea de 624 ¤/mes y el de un diputado de 3.996, pudiendo llegar, con dietas y otras prebendas, a 6.500 ¤/mes. Y bastantes más por diferentes motivos que se le pueden agregar. INDECENTE, es que un profesor, un maestro, un catedrático de universidad o un cirujano de la sanidad pública, ganen menos que el concejal de festejos de un ayuntamiento de tercera. INDECENTE, es que los políticos se suban sus retribuciones en el porcentaje que les apetezca (siempre por unanimidad, por supuesto, y al inicio de la legislatura). INDECENTE, es que un ciudadano tenga que cotizar 35 años para percibir una jubilación y a los diputados les baste sólo con 7, y que los miembros del gobierno, para cobrar la pensión máxima, sólo necesiten jurar el cargo. INDECENTE, es que los diputados sean los únicos trabajadores (¿?) de este país que están exentos de tributar un tercio de su sueldo del IRPF. INDECENTE,es colocar en la administración a miles de asesores = (léase amigotes con sueldos que ya desearían los técnicos más cualificados) INDECENTE, es el ingente dinero destinado a sostener a los partidos y sindicatos pesebreros, aprobados por los mismos políticos que viven de ellos. INDECENTE, es que a un político no se le exija superar una mínima prueba de capacidad para ejercer su cargo (ni cultural ni intelectual). INDECENTE,es el coste que representa para los ciudadanos sus comidas, coches oficiales, chóferes, viajes (siempre en gran clase) y tarjetas de crédito por doquier. Indecente No es que no se congelen el sueldo sus señorías, sino que no se lo bajen. INDECENTE, es que sus señorías tengan seis meses de vacaciones al año. INDECENTE, es que ministros, secretarios de estado y altos cargos de la política, cuando cesan, son los únicos ciudadanos de este país que pueden legalmente percibir dos salarios del ERARIO PÚBLICO. Y que sea cuál sea el color del gobierno, toooooooodos los políticos se benefician de este moderno "derecho de pernada" mientras no se cambien las leyes que lo regula. ¿Y quiénes las cambiarán? ¿Ellos mismos? Já. Juntemos firmas para que haya un proyecto de ley con "cara y ojos" para acabar con estos privilegios, y con otros. Haz que esto llegue al Congreso a través de tus amigos. ÉSTA SÍ DEBERÍA SER UNA DE ESAS CADENAS QUE NO SE DEBE ROMPER, PORQUE SÓLO NOSOTROS PODEMOS PONERLE REMEDIO A ESTO, Y ÉSTA, SI QUE TRAERÁ AÑOS DE MALA SUERTE SI NO PONEMOS REMEDIO, está en juego nuestro futuro y el de nuestros hijos. ¿DONDE ESTÁ LA GENTE? QUE LEVANTAN MASAS PARA EL FÚTBOL Y NO PARA DEFENDER NUESTROS DERECHOS. Y visto lo visto.... seguimos perdiendo Derechos y ganado Deberes.... Que quieres ser futbolista? No Hijo mio, politico mejor.... no cabe duda !!!! Segun Nuestra Constitucion : Todos los Españoles somos iguales.....(Yo añado) algunos mas que otros.... Salud y buena ruta Agur
Buenas noches familia!!!... Habrá que esperar haber si la cosa cambia (esperemos), aunque no pinta nada bién la cosa... Víctor, en cuanto tengas noticias nuevas nos avisas!!!...
Este articulo de Reverte hace unos dias que lo lei y mi titular en Facebook fue "verdades como templos".... Lo cierto es que como ha dicho una amiga nuestra y mama de Victor, el niño rubio con gafitas que sale en el reportaje de Redes y afectao por mps morquio, estamos acostumbrados ya a los recortes, siempre ha sido asi o parecido y nunca se ha invertido en investigar este tipo de enfermedades. Es triste pero es asi. Ya he comentado alguna vez que llegar al punto de investigacion que estamos en las mps y mas concretamente en el Sanfilippo A es gracias a la insistencia de Jordi, el presi de mps con la investigadora Fatima Bosch. Esta investigaba la diabetes por medio de las Terapias Genicas y Jordi le insistio en que se podian curar las mucopolisacaridosis con la terapia Genica, pero faltaba algun investigador que opinara como el y que se dedicara a ello.....Fatima puso a un miembro de su equipo en el estudio del Sanfilippo A (que es el tipo de mucopolisacaridosis que tiene Ibón y ...... tambien Sofia, la hija de Jordi y que es la niña de 13 años que sale en el reportaje de Redes). Conforme avanzaba la investigación, Fatima fue añadiendo mas miembros de su equipo a la investigacion del Sanfilippo A dado que estaban consiguendo resultados muy satisfactorios......tan satisfactorios que este año Laboratorios Esteve adelanto 5 millones de euros para el ensayo que se va a desarrollar en año o año y medio con niños afectados de Sanfilippo A....... ¿Ha salido en algun momento el nombre del Ministerio estatal encargado de subvencionar este tipo de investigaciones......?????, pues eso, en este caso es mas de lo mismo, solo que ahora lo hacen publico...... EN EL CASO DE MUCHAS ENFERMEDADES RARAS NO HAY NADA QUE RECORTAR PORQUE NO SE SUBVENCIONA NI UN DURO NI SE HA SUBVENCIONADO NUNCA!!!!!!!!!! Es triste pero es asi, todas las iniciativas parten desde lo privao, como en este caso. Y el problema todavia mas gordo quizas no sea el del fomento de la investigacion, que algo se fomenta, sino que estas investigaciones lleven a ensayos futuros.........¿Hubiera el estado destinado esos 5 millones de euros para el ensayo y poder curar de esta enfermedad a los 50 niños que hay en España......??????.....Mi opinion es que ni de coña, no compensa economicamente y de no ser por el interes de estos Laboratorios estariamos donde estamos ahora......pero estancados, sin futuro...... ¿Es de preocupar??????, si, claro que si, pero no mas que hace una semana antes de dar esta noticia. El problema es que se malgasta dinero tontamente y no se gasta en salvar vidas. Confiamos en que estas Terapias den resultado y salven la vida de todos estos niños afectados, y si es asi se va a seguir con todas las demas mucopolisacaridosis hasta que se llegue a la cura, y esto servira para otras enfermedades no tan minoritarias.....y a lo mejor alli es donde ya interese soltar la pasta.......o no, a saber estos politicos, probablemente sea mejor crear otro "Ministerio fantasma", que eso da votos, o comprar coches oficiales nuevos, o........ De una forma u otra, la actuacion de Jordi hasta encontrar a alguien que quisiera investigar la enfermedad de su hija con Terapia Genica, porque el tenia el convencimiento de que era la forma de curarla..... y no parar hasta conseguirlo... demostrar que se puede hacer, deberia de servir de leccion a mas de un politico, funcionario............NO OLVIDEMOS QUE POR EL CAMINO HAN QUEDAO MUCHOS NIÑOS, en esta y otras enfermedades. Puede ser que el ensayo que ha funcionado a la perfeccion en animales no funcione en humanos, puede ser, ojala que no, pero aunque fuese asi, por el empeño de una sola familia afectada (al principio, luego ya fue como una asociacion) se ha hecho mucho, muchisimo......El Ministerio al que le compete hacerlo seguramente no podria haberlo hecho mejor........JAJJAJAJA..........sobran todos los que ahi trabajan, bueno, los que estan ahi, que trabajar......... Y esto hay, en nuestro caso particular creo que no va a afectar porque menos no nos pueden dar.....seguro que alguna investigacion en otras enfermedades se ve frenada, se vera, pero que tampoco es que dieran el oro y el moro para investigacion. Bueno grupeta, salu para todos.
Porlomenos Víctor, están esos 5 millones de euros del laboratorio ESTEVE no???... Esperemos que las investigaciones sigan adelante y en el margen de tiempo que has comentado, se puedan hacer las primeras pruebas en niños afectados... y esperemos que con muy buenos resultados. La esperanza es lo último que se pierde. Podemosssssssss!!!... El verde es el color de la esperanza, así es que podría ser nuestro segundo color... por detrás del rosa claro jejeje...
espero que todo vaya bien... ---------- Mensaje añadido a las 10:10 ---------- El anterior mensaje fue a las 10:09 ---------- Animo!!!y cualquier otra cosa cuenta con todos nostros!
Victor: Como casi siempre hace más el que quiere que el que puede. Aunque en este caso: PODEMOSSSSSS!!!!!!!!!! ¡Un gran beso a nuestros niños!
Aunque sigo sin quitarme el traje de "reaccionario - guerrillero - indignado"....... Algo me tranquilizan tus palabras Victor. Un Abrazo a Todos !! Salud y buena ruta Agur
Gracias a todos chicos, de momento con los 5 millones de euros de Laboratorios Esteve nos vale y mucho para ir tirando............*****, "pa ir tirando" con 5 millones.....jajajajjajajj, iiiiiiiiiiQUIEN LOS PILLARA PA IR TIRANDO!!!!!!!!!!!!........MENUDA BURRA QUE NOS IBAMOS A ECHAR...JEJEJEJEJEJJ Salu amigos
Víctor, lo que sobre de los 5 millones, para la bici de Ibón!!!... que tiene que demostrarnos lo buen jefe de filas que es!!!... jejeje...
Muy claro lo tienen que ver para aportar ese dinero a la investigación lo cual augura buenas esperanzas.
Ojala sea así,yo también pienso de esa forma,muy cerca lo tienen que ver para desenbolsar esa cantidad. Ahora más que nunca PODEMOSSSS
