Eso pensamos, ese dinero no lo ponen porque si, y lo que esta claro es que si vieran su utilidad solamente para el Sanfilippo A yo creo que tampoco, al fin y al cabo en España a dia de hoy "solo" hay 50 casos reconocidos de esta mps......... Se verán los resultados en no mucho, espero, y si estos son positivos.......como yo soy de jugar a la Loteria todas las semanas y hasta ahora solo me han tocao que devoluciones, podre decir a grito limpio....iiiiiiiiNOS HA TOCAO EL GORDO DE LA LOTERIA!!!!!!!!..........Mejor premio no hay. Salu amigos
Cuanta razón Víctor!!!... en ésta vida no hay mejor lotería que la de tener salud... y todos deseamos de corazón que os toque el premio gordo!!!...
Yo me sumaría, porque también espero que algún día den con la tecla de otra que también por el momento no avanza.
Que os toque ese Premio, sin duda, es uno de los Deseos que Todos los que aqui hemos estado de una u otra manera tenemos..... y estoy convencido que ese Deseo se esta convirtiendo en una Realidad, cada vez mas proxima. Como bien apunta Dazibao..... otro Deseo: La Esperanza que de que otras muchas enfermedades lleguen a desaparecer !!! Un Abrazo a Todos !!! Salud y buena ruta Agur
Buenas tardes grupeta: Todos esperamos con impaciencia esas buenas noticias Victor. En tanto, nos conforta que transmitas ese gran estado de ánimo, con un capitán de esa talla todo es más fácil. Seguro que al equipo de investigación le llega esta corriente positiva y por si no les ha llegado todavía, no estaría de mas que les hagas llegar nuestras felicitaciones por el gran trabajo que están realizando. Muchas veces el publico en general desconoce el abnegado esfuerzo de estos profesionales anónimos. Que sepan que PODEMOSSSSSSS!!!!
Estoy totalmente deacuerdo con tú reflexión y con que Víctor felicite a quien lo tenga que hacer de parte de toda la gente que tenemos depositada nuestra confianza en ellos...
Claro que si Alvaro. El avance de la ciencia es brutal, en dos años ha pegao un vuelco brutal todo el tema de la investigacion y sigue y sigue. Y esto es con todas las enfermedades. Lo de tener esperanza es lo fundamental, y no rendirse, yo cuando veo a niños afectos de mps hechos polvo con 12 o 13 años y veo a sus padres luchar y tirar palante y sonreir casi siempre y esperar el ansiado tratamiento.......pufff, pienso en lo que han pasao y no se han venido abajo y ahi estan con sus crios, esperando "algo"......Un dia me comentaba el presidente de la Asociacion que cuando van paseando con su niña (Sofia, la del progarma Redes) y le pregunta la gente del pueblo que qué tal, y el les contesta que bien, que Sofia esta bien y que tienen mucha esperanza en que aparezca el tratamiento que cure o mejore la vida de Sofia (esto lo ha dicho desde siempre, no ahora que parece real lo de la Terapia Genica).........me comentaba que la gente se lo mira como alucinaos, como si de su boca salieran palabras sin fundamento y si las miradas hablaran pues como que te dicen con su mirada que ya no hay nada que hacer.........Y ellos han mantenido siempre la esperanza y han intentao frenar en todo lo posible el avance de la enfermedad, y ahi estan, su hija esta muy tocada pero ahi estan con ella, con posibilidades..... Tambien tengo que decir que conozco algun padre que se dio por rendido y que no echó mano de lo poco que tenemos para sobrellevar mejor la enfermedad, como darle de comer mas sano, darle unas pastillas de soja (genisteina), mover al niño para que no se oxide.....y otras que se pueden hacer como tratamiento paliativo, algunas (muchas) sin probar su efectividad, pero, hay que echar mano de todo y no rendirse, al final un 1% de cada cosa te hacen un 10% que es mucho. En una ocasion, en un Congreso sobre la enfermedad, pregunté a una medico especialista de la enfermedad mps que si la alimentacion podria influir positivamente en algo en la enfermedad. La medico no se atrevio a decir ni que no ni que si, pero me contesto un padre de los que digo se rindió y me dijo "Le puedes dar piedras de comer que no pasa nada...." Un abrazo amigo. Gracias Eduardo, eso esta hecho, las felicitaciones les llegaran de parte de todos vosotros. Y vuelvo a insistir en que nosotros vamos a seguir manteniendo la esperanza, siempre lo hemos hecho, y si transmito positivismo me alegro un monton, eso es que no me oxido, jejjejejej. Gracias Alfredo y ojala que esto funcione y sirva para curar muchas mas, tambien soy optimista en esto y pienso que va a ser asi, y no lo digo yo, se lo he oido decir a Fatima Bosch de su boca, no se si lo dijo en el programa de Redes o se lo he oido en ota ocasion, pero lo ha dicho Lo cierto es que empezando por la Asociacion Mps, siguiendo por los medicos especialistas del Hospital San Juan de Dios de BArna y acabando con la investigadora Bosch y su equipo se lo han currao de lo lindo. Ahhh!!!, y se me olvida Esteve, que son los que han puesto los 5 millones de euros. Salu grupeta
Pues si Juampa, sin la pasta......no hay na......pero sin un equipo que trabaje tampoco, es un trabajo en cadena, si alguno se echa para atras.... adios, se acabo. Aunque ya sabeis que yo siempre remarco la insistencia de Jordi ante la investigadora, si no hubiera sido tan "pesao" con que se podia reemplazar una enzima deficitaria en los genes con terapia genica estariamos al principio. Salu grupeta
Pero la lastima es que no nos damos cuenta hasta que no nos pasa a uno mismo o a alguien cercano La ciencia esta en continuo avance,eso no lo dudes FLAIONA Saludos PODEMOSSSSSSSSSSSSS
Al final, si te paras a pensar, todo se basa en elecciones... Jordi insistiendo, la doctora decidiendose en colaborar y poner a trabajar a su equipo, el laboratorio aportando el dinero,... cualquier derivación y nada hubiese sido posible...
Hola amigos... Sigo aquí aunque no escriba... Con el "avituallamiento" siempre preparado para cuando haga falta... y dándole a nuestro IBON todos los días muchos besos de vuestra parte... Está guapiiiiiiiiiiisimo, para "comérselo"... Besitosssssssssssss
Que suerte tienes Tere de tener a nuestro líder todos los días contigo!!!... no dudamos de que lo cuidarás muy bién y de que le darás besitos de nuestra parte...
Besos y mas Besos para Todos: Ibon, Diego y Jose Antonio.... Como Siempre..... como Nunca !!! Salud y buena ruta Agur
Buenos días familia!!!... Hoy toca correas!!!... se les ponen a las mamis para oír al bebé... y de paso nos dirán si aún está verde o no... En menos de nada tenemos aquí a Laia!!!... jejeje... Un saludet a todos/as.
Así lo llevo jejeje... Bueno, aún está un poquito verde... el martes día 8 tenemos que volver a correas y haber que nos dicen.
Bufffff...... cuidado que todo esto madura mas rapido que la fruta recien cortada!!!!!! Ya esta ahi la Pequeña !!!! Besos a la Mama !!!! Salud y buena ruta Agur
