Pues deberia mirarlo para el proximo otoño Juanpa, porque este año tenia muchas esperanzas en pasarlo mejor y se han quedado por el camino. Aunque siempre he pensado, que lo que me va peor en todo esto es la humedad que tenemos aqui. En fin, cada uno tiene su cruz..... Y yo hoy quiero alzar mi Voz, pues ya me canse de que mis protestas no se oigan..... para ayudar a los Padres de niños con enfermedades raras..... (hay que *****-se con el nombre) con su particular Cruz. La rabia que tengo en este tema..... es que en este mundo que nos ha tocado vivir, solo seamos numeros para los que manejan los hilos. Si perteneces a una minoria......eres no rentable..... Te Jodes. Si no eres autosuficiente economicamente ( queda bien, no?.... rico es la palabra)..... Te jodes. Si no puedes dar publicidad a tu problema..... Te jodes. Si viene la crisis.... te quito las pocas subenciones que teneis...... Te jodes. Y mientras tanto, lo Unico que les Jode de Verdad a esos Padres.... es ver como sus Hijos les miran sin comprender .....PORQUE? Y a mi , lo que me Jode , cada vez mas ..... es ver como gran parte de esta Sociedad sigue mirando hacia otro lado, pensando que mientras no les toque a ellos..... Que se Jodan. Disculparme por mi lenguaje, pero asi me siento. Disculparme los Padres..... por ser demasiado duro. Disculparme aquellos que mirais hacia otro lado..... por ignoraros. Para los mas cercanos..... Victor y Maria, Edu y Esposa, y a aquellos que aun no tengo el Placer de conocer..... Mi Abrazo y mi Admiracion por Vuestra Fuerza y Vuestra Lucha. Por enseñarnos a Todos lo que de verdad significan las palabras Amor y Entrega. Desde aqui sabeis que contais con unos cuantos Amigos, de los que no se quedan quietos, de los que miran y se involucran, de los que Siempre estaran ahi. Besos a Todos los Niños.... Salud y buena ruta Agur
Tiene unos cuantos años..... pero la letra no tiene desperdicio. De unos Grandes, Medina Azahara..... [video=youtube;plcdUeqo3A0]http://www.youtube.com/watch?v=plcdUeqo3A0&feature=related[/video] Salud y buena ruta Agur
Hay unas cosas que no entiendo del mundillo de las investigaciones sanitarias: Cuando investigan un medicamento, no lo investigan para curarnos del todo. No. Lo investigan para curarnos a medias, para que la enfermedad sea crónica. Así nos tienen ligados a consumir más medicamentos. Los investigadores no investigan enfermedades minoritarias porque no es rentable. Es más rentable crear medicamentos que sirvan una gran mayoría de la sociedad. Y digo yo: ¿Y todo el dinero que se gastan en las sucesivas investigaciones, no sería más rentable investigar, UNA SOLA VEZ, ese medicamento que radicara la enfermedad que nos ocupa y, el dinero que no se gasta, utilizarlo para las demás enfermedades, incluidas las minoritarías? Esto me pone de una mala leche que "paqué". :machineg: Un besazo a nuestro niños. A los padres, no. Si acaso a las mujeres. :meparto
+1000 Alfredo. Que bien transmites lo que toda la grupeta pensamos y sentimos... Esos niños y esos padres saben que no están solos. Que somos un equipo con mucha fuerza y entre todos ganaremos "la batalla". Cada vez hay más repercusión de este tipo de enfermedades (ahora mismo acaban de hablar de ello en las noticias) y eso siempre es positivo... Un besazo para todas las familias que están luchando contra ésto. En especial a "nuestra familia". Ibón, María, Victor... Os queremos un montón y entre todos...LO CONSEGUIREMOSSSSSSSSSS
Que razón tienes Alfredo,en lo que a mi respecta creo que vivimos en un mundo excesivamente egoísta y con una solidaridad de fachada.Me voy a explicar: Viene un montón de gente el dia X a decirte que todos estamos contigo,pero cuándo el camino es más largo de lo que la mayoría esperaba,miras a tú alrededor y te das cuenta de que la gente que tiene la posibilidad y PODER para ayudarte,ya no está a tú lado solamente estuvieron, el día de la foto.Ese día pasa y vuelves a mirar a tu alrededor y encuentras a los de VERDAD a los que no te van a abandonar NUNCA,pase lo que pase. Eso he notado yo con esta GRUPETA,que siempre que miro estáis ahí,y eso es un LUJAZO. Llevo mucho tiempo sin darle un besazo a mi JEFE IBON,darle de mi parte un abrazo y un besazo muuuuuuy grande.
Un besazo al jefe de Grupeta y a todos los que lo necesitan, es una pena que sea un día tan raro, tenía que ser todos los días. Es un asco estos tiempos que vivimos, ayer en Guada, la tita Cospe estaba inaugurando a bombo y platillo (y rodeada de 46 antidisturbios) la nueva sede de la Fundación Nipace, competimos con ellos (no voy a decir contra, porque tenían el mismo derecho) en la gala de Inocente. Digo a bombo y platillo, porque evidentemente estaba rodeada de los patronos, que son empresarios de Guadalajara. Claramente la cosa acabó en comilona y besamiento de pies, bueno, a lo que voy que me pierdo... Nipace trabaja con niños con parálisis cerebral, y esta H d P, que no tiene otro nombre (esper que no me baneen) va con toda la cara a inaugurar el cento cuando la semana anterior había quitado por decreto la subvención de CLM a los padres de estos niños para que pudieran llevarlos al centro. Ahora entendeis porque había 46 antidisturbios. En fin, que tiempos nos tocan, seguimos luchando, por Ibon, por mi chica y por aquellos que no han pedido lo que tienen. GRACIAS GRUPETA Y VAMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOSSSSSSSSSSSSSS!!!!!
Buenas noches grupeta!!!... La verdad es que estamos pasando tiempos muy difíciles en todos los sentidos y eso influye en nuestro carácter y en el de todos. Lo único que conseguimos dandole vueltas es indignarnos más y ver como se siguen riendo de nosotros sin poder hacer nada... Esta es nuestra sociedad, la que nos ha tocado vivir y en la cual, a pesar de todo, la buena gente abunda, pero por desgracia no tiene ningún cargo político para poder defender los derechos de los ciudadanos de a pie... Así es que toca indignarse, morderse la lengua y bajarse los pantalones...
Queridisimo Juanpa, te aprecio como Persona y has demostrado que eres un Gran Ser Humano..... pero esta vez, no comparto gran parte de tus palabras. Te considero Amigo mio y me considero Amigo tuyo...... por eso, y con profundo cariño y respeto a tu persona, voy a exponer aquello que no comparto contigo, de tu anterior comentario. Y lo voy a hacer, sin entrar en criticas a las ideas de nadie, pues Siempre mantengo mi Respeto ante cualquier pensamiento ajeno, inclusive aquellos que no comparto. Sin duda atravesamos momentos dificiles, para mi cruciales..... y eso agria el caracter de mucha gente, algunos llegan al extremo de radicalizar sus posturas o sus ideas. Pero sin embargo es en los momentos dificiles, donde el Ser Humano saca su Fuerza y se sobrepone, las ideas fluyen, brotan espontaneas..... cuando la Sociedad no mira por el bien del conjunto, por el bienestar del individuo..... sino que esta al servicio de unos pocos, ha llegado el momento del Cambio. Cuando una Persona le da muchas vueltas a las cosas....... le diagnostican depresion y acaba (si es su voluntad) medicado y ausente. Cuando muchas Personas le dan vueltas a las cosas porque no estan de acuerdo con algo...... y se Levantan, y Alzan su Voz, Claman por el Cambio....... alguien lo llamo en su dia Revolucion. Vivimos en un mundo, donde se potencia el aislamiento personal..... gracias a las nuevas tecnologias, aunque bien sabemos que hemos de agradecerles otras muchas cosas, entre ellas que nos hayamos reunido aqui un Grupo Humano sin Parangon. Se potencia el aislamiento, porque uno solo no puede derribar un muro...... pero y cien? y Mil? y Millones? El fin del mundo que vaticinaron los Mayas, no es sino el fin de una era, de una epoca..... el capitalismo, como lo sufrimos nosotros.... esta condenado al cambio o en su defecto a la extincion; Aunque no va a ser nada facil..... Unos pocos llevan Viviendo a costa de unos muchos y no estan dispuestos a perder su Hegemonia, su Poder. Se nos ha olvidado, en nuestro camino, que los que dirigen y gobiernan ..... estan elegidos por los ciudadanos, para y por el pueblo deberia ser su lema. Se nos ha olvidado, que podemos y debemos Exigir a los dirigentes.... Se nos ha olvidado decidir..... pues otros lo hacen ya por nosotros..... Se nos ha olvidado..... que el Pueblo como tal.... tiene Poder !!!! Se nos ha olvidado que nada es inamovible, que todo esta sujeto al Cambio.... Se nos olvido quien tiene de verdad la Fuerza.... Ya somos Adultos, con Hijos a nuestro cargo o bajo nuestra responsabilidad. Por Ellos.... mi garganta es mas grande y mis espaldas mas anchas. Pero llega un momento.... en el que el Ser Humano tiene que poner el Limite..... Podemos y Debemos decir Basta !!!! Mucho se ha perdido ya.... pero no hay nada irrecuperable.... Usando Nuestro Grito........ Podemos !!!!!! Salud y buena ruta Agur
Alfredo, si yo soy de tu opinión, pero... que se ha conseguido hasta ahora???... cuantas manifestaciones se han celebrado ya y no ha habido ningún cambio???... Es verdad que mi postura puede ser derrotista, pero mientras los que manejan los hilos de ésta sociedad no sean capaces de sacrificarse por el pueblo, ésto difícilmente se va a poder arreglar, y yo soy el primero que quiero un cambio y que iré donde haga falta, pero es que lo veo tan negro... y ya no te cuento para las nuevas generaciones que vienen detrás... De todos modos, he de reconocer que la actitud para afrontar éstos problemas es la que tú tienes... ambicioso con los objetivos y con las ideas bien claras... y cueste lo que cueste. Que grande eres Pitxiki!!!... cada vez que te leo me causas más admiración compañero!!!... No cambies nunca y trata de cambiar tú la mentalidad de los demás!!!...
Bufff Alfredo, si que lo has pensado y no te faltan razones en pro de tus argumentos. Nos tendrás que dejar, al menos un fin de semana, para asimilar los argumentos. :melopien: No olvidemos que nuestra sociedad aun tiene personas muy validas y capaces para resolver en parte esos y otros muchos asuntos. Aunque ahora este de moda verlo y venderlo todo negro. Nada es nunca tan negro, como tampoco era hace unos años blanco y brillante. La economía basada en el crecimiento infinito es irracional, por principio, los limites existen. Mas tras el finde de reflexión:rasca, en tanto otro besazo a nuestros protagonistas y un abrazo a tod@s.
Bueno, bueno..... solo soy un pensamiento mas, en esta marea que poco a poco (espero) conseguira los cambios necesarios para Humanizar algo mas este Mundo. Se que existen Personas Muy Validas para levantar al Mundo, darle un nuevo empuje y nuevos alicientes..... aunque al mismo tiempo, veo que falta mucha implicacion por parte de la Sociedad, y sin apoyo.... no lo van a tener nada facil. Un Abrazo Salud y buena ruta Agur
Bueno compis, cambiando un poco de tema... ya hace tiempo que no se pasa por aquí el papá de nuestro jefe de filas... Victorrrrrrrrrr!!!...
Llevas razón,vamos cambiando de tema que el otro veo que calienta en demasía al personal.Voy a hacer como Penélope:VIIIIIIIIIIIIIIIICTOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!
Como siempre ojos como platos. Comparto muchas cosas con las que pones y disiento o debato otras, es lo bueno que tiene pensar. Antes del capitalismo existía el feudalismo, pero llegaron los cañones y los señores feudales ya no estaban seguros en sus castillos. Ahora parece que el capitalismo llega a su fin, pero lo sustituirán por otro -ismo que aplaudiremos a rabiar porque nos harán ver que lo hemos logrado. Hace poco me dijeron en u curso: "lo que puedas controlar, controlalo, lo que no, déjalo pasar", bueno pues en cierta forma es lo que quieren los señores de la poltrona. Cuanto creemos que podemos controlar, hasta dónde creemos que podemos llegar... evidentemente en unidades muy lejos no. Y en unidades nos quieren, nunca como grupo. El ejemplo bélico es claro, si lanzo un legionario contra un ejercito... si lanzo a la legión contra el ejercito... Perdonadme el uso de los puntos suspensivos, es que son preguntas que me hago también a mi mismo, puede que nunca pase nada, pero y si una vez suena la flauta y pasa... Yo aún sigo creyendo, porque creo que hay gente que como yo cree, al menos dejadme esa esperanza, puede que sea leve y no sirva, pero sigo creyendo. Y cerrando el tema bélico, en la "Termópilas" 300 pudieron con un ejercito, quizá porque creían... Y añado en la edición, como creo, sigo creyendo que PODEMOSSSSS!!!! Tal vez suene a poco pero creo que piedra a piedra se hace la montaña, y por los que no pueden subir su piedra seguimos luchando.
No estamos tan lejanos en la forma de ver las cosas Alvaro..... nada lejanos..... y Si, por supuesto, me encantan los debates..... añoro los dias que habia las charlas de cafe, donde cada cual defendia sus ideas y posturas, ojala volvieran esos dias. Perdonarme por caldear el ambiente, pero es que llevo el ser contestario en las venas, no lo puedo evitar... Eso si Siempre con Educacion, nunca la violencia trajo nada bueno para nadie.... eso espero que lo tengan claro muchos de los que salen a la Calle. Espero que el Cambio sea para bien, para el Mundo y para los que llevo en mi Corazon y en mi Memoria.... Toda piedra hace pared, Alvaro.... eso no lo dudes, quiza unos pocos no puedan mover el Mundo.... pero pueden levantar tanto la Voz como para ser escuchados y despertar las conciencias de los demas. Un Abrazo !!!! Salud y buena ruta Agur
De todos modos, ahora es el momento de poder hacer algo con tanto movimiento y tanta indignación. Hay que aprovechar ahora que parece que hay más unión que nunca, pero sigo pensando que será muy difícil que cambie algo (no imposible)...
YEEEEEEEEEEEPAAAAAAAAAAA!!!! Lo primero disculpad la tardanza y gracias por los comentarios que poneis, por los animos.....de verdad que son agradecidos en monentos de bajon. Jejeje, veo que estais hablando del pais en el que vivimos, bueno, mas bien de la sociedad y de quienes nos gobiernan......Mi postura ya hace tiempo que la tengo clara, creo que siempre he actuao parecido, y no es otra que roñar, roñar y roñar.....Me da igual dcha, izda, centro, rojo, azul o negro, no comulgo con ninguno, tengo un tipo de pensamiento que no coincide con el del los politicos, al menos con el de la mayoria. Soy critico, siempre lo he sido y lo seguire siendo. Un compañero de trabajo el otro dia me decia que mi postura es muy facil, que hay que decantarse....para mi lo facil es lo suyo, lo siento, no me pongo al lado de un color porque si, no me voy a callar ni debajo de las piedras y siempre estare del lado de la buena gente, el unico color y "lado" que entiendo es el de mi familia y amigos, como la grupeta que aqui hemos hecho y estoy totalmente de acuerdo con Alfredo en que se necesita un cambio, un cambio total, y eso comienza por decirlo, por manifestarlo, en la calle, en las redes sociales, en los foros, en un comentario en un periodico. .......por alli estamos empezando y es la forma de empezar a cambiarlo todo..... Por desesperado primero, pesao y mas pesao despues, ya lo he contao en alguna ocasion, Jordi, el presi de Mps ha conseguido que la enfermedad incurable de su hija, y mas tarde de Ibon, al menos se haya investigado y ahora haya una posibilidad para su niña ya muy afectada, y por extension a otros muchos niños, y si sale bien esto va a repercutir en el tratamiento de otras enfermedades, otros se han quedao en el camino, pero quien sabe, por la sola insistencia de un padre fijate lo que se puede conseguir. Con la union de varios, y varios, y varios mas se hubiera conseguido mejor y antes. Y este acto es extrapolable a la Sociedad actual, ¿conseguiremos que nos dejen de robar?, ¿Conseguiremos que los parados encuentren trabajo?......¿Conseguiremos una sociedad mas justa????....no lo se, pero no nos podemos cruzar de brazos y poner cremallera a nuestra boca porque.......quien calla otorga.....Insisto: NI DEBAJO DE LAS PIEDRAS Cuanto mas corra la voz mejor. Otra cosa tenemos clara y creemos haberlo aprendido, aqui añado a Maria, de amigos como vosotros, de amigos de Sabi que han sufrido golpes muy gordos en la vida, de la Asociacion Mps en su conjunto........ "TUMBAME OTRA VEZ QUE ME VUELVO A LEVANTAR NADA MAS TOQUE EL SUELO" 3 pags. mas atras no recuerdo quien ha puesto un enlace al periodico digital El Confidencial......he leido varios de los comentarios que han escrito varios lectores en referencia al articulo y resumo mi sentimiento hacia alguno de ellos en una palabra: ASCO, si habeis leido el articulo y los primeros comentarios entendereis mi posicion. Bueno, a partir de aqui despues de este peazo disertacion os cuento. Ha estao Jordi con la Princesa Leticia y con la Ministra de Sanidad, todo sigue adelante, el futuro ensayo tiene su apoyo, faltan los ultimos flecos. A ver si hay suerte si se puede acelerar todo y para fin de año o poquito mas empieza....se vera. Lo cierto es que el presi sigue alabando el trato que le da Doña Leticia, y claro, es egoista decirlo pero parece que en los tiempos que corren esto nos uede beneficiar....Sus palabras al describirla esta vez han sido "Esta chica la verdad es que lava la imagen de la casa real.....""".....jjjjjjjj, faena tiene, jajsja, ahi habria trabajo de limpieza para varios de la oficina del Inem jejejejeje Ah!!!, pese a lacrisis y a base de insistir hemos conseguido un medicamento para Ibon a traves del Hospital. Se lo inamos a dar igual pero al mes nos ahorraremos unos 150 , algo es algo. Ibon esta tremendo, de momen no asoma para preocupar la enfermedad, Tere esta como testigo!!!!!, bueno esta hecho el tio...!!! He seguido vuestro fin de en Benicassim, ya vi que lo pasasteis mal!!!!...Que envidia!!!..Entre trabajo y medicos imposible este año. Animo grupeta, que no decaigan lis animosni el entreno!!!!!...ALFREDO!!!, a la carretera que esa es nuestra medicina!!! Alvaro te debo una llamada, lo llevo en la cabeza. Abrazos para todos!!!
Mirad estos dos videos, salieron en la tv y son de in niño afectao por una enfermedad rara. UN CAMPEON MAS. http://m.youtube.com/watch?desktop_...ature=share&feature=share&v=nZHsG26h2n4&gl=ES http://www.lasextanoticias.com/videos/ver/lucas_tiene_esperanza/563553 Mañana primera carrera de la temporada con Kapelmuur. A ver que tal se nos da al equipo!!!! Nada menos que 200 tios en la salida. Saluuuuu
