1. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    Intentando no pisar dos veces el mismo sendero
    en la radiografia dificil, se ven los efectos tras años de enfermedad, se sueldan algunas vertebras, el desgastes de algunas etc, pero en verdad donde te diagnostican es por una acumulacion de pruebas, sobre todo los analisis de sangre y tener el antigeno hla-27, pero que como todo, nada es excluyente y en medicina menos, a mi me tardaron un año de pruebas hasta que me la diagnosticaron.

    animos!
     
  2. rodriguin

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    Esa es la prueba que me mandaron pero me dijo que si no salia nada ni en los análisis ni en la resonancia era signo que no la tengo .
    El caso es que.yo me muero de dolor igual salgo y no me duele tanto pero luego llego a casa y cuando estoy descansando estoy ****** de narices. Y si no hago nada estoy peor todavía. En fin 15 día a ver que dicen los análisis pero ya no se que.tomar para el.dolor
     
  3. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    pero tienes el dolor en una zona concreta? o es un dolor aleatorio que dura semanas (entra muy poco a poco y desaparece tambien poco a poco) y luego se calma y aparece en otra zona del cuerpo?
     
  4. rodriguin

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    A mi semanas no llevo dolor como por la cintura aunque no siempre con la misma intensidad se me fue pasando por varios sitios pero siempre en la cintura. Tengo desde hace dos años también dolor lumbar que mejoró un poco con pilares que hago en casa casi todos los días. Tengo dolores en rodillas que.van y vienen y un dolor súper raro en los talones me tumbo y al levantarme me duelen bastante. El caso es que cuanto mas descanso mas me duele la cintura es como una quemazón que me baja por las piernas siempre bilateral.
    Perdón por el royo pero así me desahogo un poco y eso que tu seguro que lo has pasado peor que yo.
    Parezco un abuelo que para moverme me cuesta un huevo y eso que hago bastantes ejercicios.
    En fin la verdad que aunque me encontraron una hernia no es sintomático de eso me dijeron el neuro uno bueno de Madrid me dijo que parece un problema de reumatología.

    Perdón por el tostón
     
  5. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    pues eso parece, dolores tipicos sobre todo el de los talones, pero bueno no desesperes, cuando el medico te lo diagnostique en serio ya te pondran tratamientos, ten claro que es una enfermedad larga y tediosa, pero hay dos medicamentos muy buenos, el hacer ejercicio (no de impacto, el el mtb esta ahí ahi jajaja mi medico no sabe realmente que tipo de mtb hago, hasta que en el verano pasado me parti la clavicula en bici) y el otro ejercicio es ser siempre optimista, tener una sonrisa en la cara y que de todo bache se sale.

    un abrazo y pregunta todo lo que quieras.
     
  6. rodriguin

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    Pues a ver en la resonancia que sale pero si no salio en la radiografía no se . el caso es que tengo 15 días hasta los análisis .
    Lo que tengo ganas es de que me digan que tengo hay veces que creo que es mental dolor hombro cuello dorsales todo muy raro.

    Mucho animo tío que hay que tener dos narices a con esos dolores salir con la bici
    Entiendo que si no sale en resonancia ni en anilisis no lo tengo no?

    Un abrazo enorme
     
  7. rodriguin

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    Ya me dieron la resonancia, la verdad es una putada por que estoy igual, y hasta dentro de 15 días no me dan los resultados de los. Análisis. Me pone sacroileitis iz con edema en la superficie articular iliaca. Vamos me suena a chino jejeje.
    Te agradezco la ayuda de verdad
     
  8. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    ten en cuenta que no soy medico!!

    sacroiletitis con edema, si buscas un poco es una inflamacion de la articulacion sacra, las caderas vamos.

    y si, yo tambien pase por eso, pero bueno, esperate a los analisis, y habla con el medico, el te lo explicara todo bien, y si no le preguntas hasta que lo tengas claro, y si no estas tomando nada para el dolor, ve al medico de cabecera y pidele algo para bajar la inflamacion.

    ten en cuenta que si te diagnostican esta enfermedad, este consejo te lo dira el medico: es mejor que no te aguantes los dolores, toma el tratamiento y sobretodo antiinflamatorios, porque la inflamacion hace que la articulacion se vuelva rigida y se va "encalleciendo" perdiendo movilidad y quedandose fija, de hay lo de anquilosante, e intentar mantener la movilidad y flexibilidad, de hay la natacion.
     
  9. rodriguin

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    Ya muchísimas gracias lo que me mosqueo un poco es que solo seria en el izquierdo cuando me duelen los dos lados.
    Por lo menos sea o no sea ya parece que puedo tener un diagnostico por que hay días que no puedo con los dolores.
    Muchísimas gracias por todo de verdad te estoy muy agradecido por la ayuda
     
  10. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    Ya nos vas contando cuando vayas al medico
     
  11. rodriguin

    rodriguin Miembro Reconocido

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    Sip la semana que viene tengo cita con el reumatólogo a ver que me dice
    Muchas gracias
     
  12. rodriguin

    rodriguin Miembro Reconocido

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    Pues la reumatólogo de la. Ss me ha dicho que ella no cree que sea ninguna espondilosis los análisis dieron negativos y la resonancia que me mando el privado no refleja nada según ella por que. Esta mal. Echa. La. Prueba.
    Vengo mas confundido que. Antes a parte que la tia mas borde no podía Ser.
    Me ha mandado un resonancia de sacro ilíacos y una gammagrafía que no se para que es.
    También me mando al medico del estomago.
    El caso que llevaba una semana mas o. Menos bien y ya estoy otra vez echo una ****** ya. No. Se que hacer.
    Un saludo
     
  13. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    pues es una buena noticia que los resultados te hayan salido negativos en reuma, una cosa que vas descartando. Siempre puedes pedir una segunda opinion a otro medico, pero con los resultados...

    lo de la resonancia es que no te va a aparecer ningun signo de la enfermedad pues esta empezando, cuando la sufras durante varios años ya se ven las consecuencias, y siempre pueden ser achacables a otra enfermedad.

    Animo, y sigue haciendote pruebas hasta que des con lo que tienes, seguro que es algo sencillo, lo que no tienes que hacer es obsesionarte, abrazos!
     
  14. Peladete2

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    Uno mas...La bici me ha salvado la vida (aunque mi médico no lo crea) .Mientras estoy en forma y entrenando , puedo pasar 7/8 meses al año sin medicación (Salazopirina).Esto no lo aconsejo, lo que pasa es que con mi cuerpo hago lo que creo que me va bien. Soy Fisio y no solo por mi formación, si no también por que tomo mi cuerpo como banco de pruebas, permitirme no creer a pie juntillas en las terapias alternativas(y las he probado casi todas, ni dietas bajas en almidones etc...
    En nuestro deporte se da una situación especial que nos beneficia: Resulta que cuando exponemos al cuerpo a actividades físicas de gran esfuerzo y/o de larga duración (os suena??) nuestras suprarrenales segregan "cortisol", que entre otras funciones tiene las de : ANTIINFLAMATORIO e INMUNO MODULADOR. Nuestra enfermedad al ser de tipo autoinmune e inflamatoria se ve atenuada por el ejercicio, a esto sumarle la segregación de endorfinas (analgésico natural) y la el que nuestra actividad se realiza "sentado"+ movimiento de vaivén en la zona lumbo-sacra que ayuda a que esta no se anquilose. En momentos de "crisis" yo he mejorado bajando un poco la altura del sillin y bastante la intensidad del ejercicio.
    Acabo de encontrar el hilo y no lo he leído todo, lo haré esta noche y si os puedo ayudar en algo...aqui estoy.
    PD: No os imagináis la cara que le quedó al médico cuando le conté que había terminado muy dignamente la Titan de La Mancha 2014 (210kms-3.000mts+);)
    SAludos!
     
  15. Talvin

    Talvin Espondilitico Rodante

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    bienvenido peladete!!
     
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  16. Peladete2

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    Paciencia: Lo de la sacroileítis puede ser un dato importante. Pero desconcierta que el HLA-B27 de negativo. TE mandó al médico del estómago por que la EA también está asociado a ciertas enfermedades inflamatorias del intestino.
    Os cuento que hay una bacteria que vive habitualmente el intestino delgado y que nos sirve para digerir los almidones que tiene una estructura molecular muy parecida al HLA-B27 y hace que se "confundan"nuestras defensas, que en definitiva son las que producen la inflamación.
     
  17. rodriguin

    rodriguin Miembro Reconocido

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    Ya jejjeje si intento ser súper positivo pero la verdad que toca las pelotas que lleve ya dos años dándole vueltas a esto y sin diagnostico.
    El caso es que ahora mismo tengo unos dolores como quemantes que me bajan por las piernas pero me subo en la bici y mejora eso si se me queda un dolor en las rodillas como si fuera ciático.
    Eso si paciencia pero cuando estas algún día mejor y vuelves a empeorar te toca las narices jejeje.
    enga chicos mucho animo
     
  18. manoloextremeño

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    hola bufff cuanto tiempo si çn entrar `por aqui, ya escribi hace uno ños y bueno ahi seguimos con la espondilitis, ahora mismo de baja por la cadera y ceatica, y buen la prueba que suele ser concluyent es la gamafria osea, te inyectan un liquido y luego te miran y ven si hay afectacion si tienes sacroilitis biateral es EA segura segun me dijeron, yo antes daba inflmacion en los analisis de sedimentacion y ahora no, llevo 17 años de espondilitis con mis altibajos, dolorcillos diarios y brotes de vez en cuando y deje la mtb por la carretera, cambie mi orbea aqua a los dos años por una rubaix, llamadas grn fondo y estudio biomecnico y bueno mis rutillas ideales son de entre 50-70 kms ahi llego tocadillo, y a mas kms he llegao a los 107 ya como un palo de recto jejeje, pero sarna con gusto...... total tirao en el sofa o en la cama me va a doler algo menos pero va a doler, y eso cuando son dolocillos o molestias suelo salir los finde y algun dia suelto, y cuando me duele mas pues a mirarla en la habitacion (la bici) jjaja y trapichenado en el curro como puedo, alternando bajas de vez en cuando (haber hasta cuando me aguantan) llevo casi 26 años en el mismo curro no se que pasara, en fin, tomo salazopirina y cuando mas dolor, ibrupofeno, naproxeno, pero tantos años ya no me hacen ni cosquillas, y me van cambiando, cuando mas fuerte me da me pinchan diclofenco con valium y ayer empeze con inzitan que ya me han pinchado un par de veces, 6 inyecciones a una diaria y la segunda caja a dias alternos, es lo que mejor me va pero entre media hay que dejar al menos 6 meses de tratamiento, estoy a la espera de tto biologico pero son carisimos y como no doy inflamacion en los analisis (cada 6 meses ) o menos si empero no me lo dan (cosas de los recortes), en fin esta es mi histtoria, resumiendo si puedo salir salgo, cuando no en casita que a veces son temporadas de entre 15 dias a dos meses, asi no puedo salir con grupetas pero hata donde puedo o solito jeje, venga saludos y perdon por el tocho jajaja
     
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  19. Peladete2

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    Consejos: No vayas de blanco a negro, o sea, no pasaes de 50-60 kms al sofá. A la EA le "gusta la inmovilidad", por eso, procura hacer los estiramientos siendo el "dolor soportable" el límite máximo. Intenta coger la bici antes de los estiramientos aunque sea unos 20 minutos...si puedes mas...mejor. Que sea un trabajo tranquilo...pero eso es mejor que el sofá. Sé que estás en una crisis inflamatoria, y eso alivia con el descanso, pero tambien nuestro cuerpo necesita endorfinas que son un analgésico natural, si haces ejercicio de larga distancia(no estoy seguro que estés en condiciones, solo es si lopudieras hacer) el cuerpo segrega Cortisol, que es nuestra cortisona natural (Anti inflamatorio e inmuno depresor), a eso súmale que estarás aumentando la irrigación sanginea y la temperatura en la zona lo que hará también disminuir el dolor y mantener el "arco Articular" ya que la EA lo que hace en cada crisis es ir disminuyendo nuestra flexibilidad.
    Procura no estar en el sofá mas de 15-20 minutos seguidos, aprovecha las plublicidades de la tele para moverte.

    Unos videos para ayudar a paliar este momento:



    SAludos!!!
     
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  20. juanjo_ps

    juanjo_ps Miembro

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